Tentando um transplante com doador vivo

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Como eu comentei no meu primeiro post, depois de muito tempo sem tratar direito da minha saúde, resolvi consultar com um nefrologista, então, marquei uma consulta com a médica que pediu para eu fazer vários exames e os resultados não foram dos melhores e confesso que quando ela leu os exames e disse como estava meus rins, foi como se eu tivesse descoberto um câncer, me senti muito mal, segurei para não chorar. Por uns meses, tentamos fazer alguns tratamentos para melhorar a função renal, mas, foi só caindo, caindo e ficou abaixo de 11%, quando a doutora me orientou para procurar o hospital do rim em São Paulo. Cheguei em casa, contei para minha esposa e ficamos calados por um bom tempo até que ela decidiu que iria falar com meus irmãos para ver se havia possibilidade de alguém se oferecer para doar um rim pra mim. Aceitei, fomos na casa deles e por coincidência estavam todos reunidos na casa da minha irmã. Bom, ela contou a eles e imediatamente, um dos meus irmãos, foi para o quarto, chamou a esposa dele, conversaram um pouco e me chamaram. Apareceu um doador, oh! gloria!
Bom, foi a partir daí que tudo começou. Minha médica deu um encaminhamento para eu levar na consulta ao hospital do rim para que  pudesse iniciar o processo para transplante, já que tinha um possível doador. Marcamos a consulta. Chegando lá, ao conversar com o doutor, ele nos desanimou, pois, colocou tanto obstáculo, falando que a gente estava fora de peso, que nem sempre um irmão é compatível e que o hospital não faria a cirurgia, devido, eu ainda não estar dialisando. Bom, resolvi consultar com outro médico e assim eu fiz. Certo dia, eu, meu irmão e minha esposa, fomos para nova consulta com o novo doutor e tudo ficou melhor. O doutor pediu vários exames, tanto para mim, quanto para meu irmão e tudo correu muito bem. Depois de três meses, retornamos e, nossa! tudo perfeito...Ah! fizemos o teste de compatibilidade e meu irmão era compatível. A alegria ficou estampada em nossos rostos, até que o doutor disse que deveríamos perder um pouco de peso para poder continuar rumo ao transplante. Eu, com 91 kg, precisava perder 4 kg e meu irmão que estava com 97 kg, tinha que perder pelo menos 7 kg. É, não foi fácil nem começar a dieta, mas começamos. Eu, resolvi comer menos, porém, mais vezes durante o dia, trocando comidas gordurosas por comidas mais saudáveis que me proporcionaram uns quilos a menos. Meu irmão, devido, a ansiedade, não conseguiu  emagrecer, ao contrário, conseguiu uns quilos a mais, chegando a 103 kg e por conta disso, o médico sempre adiava, nos dando mais tempo para chegar ao peso ideal, que infelizmente não aconteceu. Depois de um ano tentando, meu outro irmão e minha irmã se prontificaram em fazer o exame de compatibilidade pra ver se eles podiam doar e assim fizemos os exames. Sai o resultado, mina irmã deu compatibilidade distante e meu irmão menor, foi compatível. A partir daí, começamos novas séries de exames, tanto eu repetindo os meus, quanto ele, fazendo os exames dele pela primeira vez. Os resultados foram ótimos, até que uma tomografia, mostrou que meu irmão tinha uma pedra parada no canal da urina, algo que ele nem imaginava que tinha, pois, não sentia dor nenhuma. Com um encaminhamento, conseguiu fazer um procedimento para expelir a pedra e deu tudo certo, tirou a dona cuja. Quando se passaram  três meses, período para retornar ao processo, eu tive uma hemorragia ocasionada por uma úlcera que me fez parar no UTI e, devido a perda de sangue, tive que receber  sangue.  (Quando uma pessoa está na fila do transplante e recebe sangue por transfusão, deve ficar pelo menos 6 meses para então, poder fazer o transplante, pois, devido receber sangue, muda a compatibilidade, até que depois, volta como antes). Durante esse período, pensei, repensei e acabei por desistir de transplantar com doador vivo. Eu continuo na fila para receber de um doador cadáver. Vários pensamentos vieram na minha cabeça que fez eu desistir de transplantar. Acredito que essa é uma decisão que tem que partir do paciente. Se ele não estiver disposto a receber um rim ou seja lá qual for o órgão, não deve insistir. Isso é muito particular de cada um. Fui honesto com minha esposa e meus irmãos, agradeci, mas desisti. Hoje, faço diálise três vezes por semana, sempre às segundas, quartas e sextas, me sinto bem e continuo aguardando um rim através de um doador cadáver.

Fístula Arteriovenosa (FAV)

Meus amigos, primeiramente, peço desculpas por ficar muito tempo sem postar, mas agora retornei e estou aqui para dar sequencia nas informações sobre meu tratamento e prometo não sumir dessa vez. Boa leitura a todos!


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Vamos entender o que é fístula e em seguida conto minha experiencia.

A fistula (FAV)é uma anastomose (conexão) entre uma artéria fina e uma veia periférica também fina e superficial. É feita cirurgicamente mais frequentemente nos membros superiores, de preferência no antebraço não dominante – esquerdo nas pessoas dextras e direito nos canhotos.

Como havia escrito anteriormente, coloquei o cateter permcath e comecei a dialisar em seguida. Fiquei, por opção, 19 meses com o cateter que normalmente, o paciente fica o tempo suficiente para "amadurecer" a fístula que é em média 60 dias. Eu fiquei bastante tempo com o permcath porque eu tinha esperança de transplantar, algo que infelizmente, não ocorreu (falarei disso depois).
Quando se confecciona uma fístula arteriovenosa  (FAV), é necessário que se aguarde a dilatação da veia em questão e o desenvolvimento de volume de fluxo mínimo, fenômeno chamado de maturação. Assim que o médico analisar e ver que já está boa, pode começar a pulsionar pela fístula. Veja a figura abaixo.


Certamente, você está se perguntando, será que dói?
Se eu disser que não, estou mentindo, mas posso te dizer que assusta, mas é como doar sangue e depois de um certo tempo, você acostuma e nem percebe que a agulha está entrando. Algo importantíssimo é você falar para o técnico de enfermagem, caso você sinta desconforto, tipo, dor contínua, se tiver queimando ou ardendo, pois, dependendo a situação, você pode comprometer a fístula e acabar tendo que voltar para o cateter temporariamente. Eu, na minha primeira semana que estava usando a fístula, a agulha saiu da veia e houve uma filtração e por sorte eu ainda estava com o cateter, pois, fiquei dialisando pelo cateter por mais 3 semanas, até que a fístula descansou e pode ser utilizada novamente. O motivo pelo qual isso aconteceu, até hoje não sei. Os técnicos de enfermagem disseram que é porque eu mexi com o braço e a agulha saiu fora da veia. Pode ser, mas talvez seja porque já colocaram fora, pois, foi logo no primeiro minuto que fui ligado. Tudo bem, isso não é bom, mas as vezes acontece, não se assuste. Volto a repetir que qualquer dor, ardência no local, comente com o técnico de enfermagem. Não é normal ficar doendo durante a diálise.
Depois, vou colocar uma foto real do meu braço e mostrar como fica, após um tempo fazendo hemodialise.
Ah! também, vou comentar sobre o meu processo para o transplante que infelizmente foi frustado.

Deixe seu comentário, sua experiencia e sua dúvida. O que eu não souber responder, procurarei profissionais para nos ajudar a entender melhor esse processo de hemodiálise.

Abraços a todos e até breve.



Quem sou eu

Meu Nome é Elias Nunes, tenho 39 anos e há 9  descobri que tinha problema renal crônico.
Certa madrugada (2009) estava com um resfriado que me atrapalhava dormir, então resolvi levantar e ir à Unidade de Pronto Atendimento (UPA) que ficava bem próximo da minha casa e chegando lá, aferiram minha pressão e constatou 19/13, então medicaram-me e fiquei em observação. Logo em seguida o médico que me atendeu sugeriu que eu procurasse um cardiologista. Fiz isso.
Na primeira consulta, antes do cardiologista pedir alguns exames, já foi logo dizendo que eu deveria cortar sal, massas e açucares. Sabe o que eu fiz?
Cortei foi o médico. rsrsr... Bom vou explicar.
Pensei, "meu Deus, assim não vou viver"
Foi aí que procurei outro cardiologista que foi mais amigo e disse que na verdade eu deveria diminuir sal, massas e açucares. Ah! esse médico foi mais amigo!
Então um dos exames constatou proteína na urina. Aí fui encaminhado para o nefrologista e tudo começou.
Em Abril (2009) fiz Pulsoterapia e em Maio do mesmo ano fiz biopsia renal e o resultado foi Fibrose renal. Os meus Rins foram diminuindo de tamanho e nessa época foi diagnosticado que eles estavam funcionando apenas 50%.  e então comecei um longo tratamento.
Quero deixar claro que é importantíssimo fazer o tratamento certinho, pois, cuidar dos Rins é a maior prevenção. Quem tem um problema renal crônico tem que se cuidar, pois, dificilmente o quadro é revertido e creio que se não houver uma intervenção divina, acaba piorando, até a perda total e então só resta duas formas de tratamento, Hemodiálise ou transplante. Como coloquei acima "tratamentos", pois, não há cura. Se você faz hemodiálise tem que ser frequente, pelo menos 03 vezes por semana e se você optar e conseguir um transplante, saiba que terá que tomar remédio pelo resto da vida, devido, o ataque dos anti-corpos ao novo órgão.

Voltando ao meu tratamento...

Durante um período, aproximadamente 8 anos, não cuidei direito dos meus Rins e infelizmente houve uma perda significativa e então quando chegou por volta dos 11% comecei a dialisar.

Nos próximos post, contarei passo a passo como foi esse processo, desde a colocada do cateter até nos dias de hoje, das dificuldades e das benfeitorias encontradas com o tratamento.

Cateter Permcath

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É... como havia comentado, meus Rins piorou e então chegou a hora de começar a dialisar.
Foi uma semana difícil, pois, aconteceu vários incidentes quase que um atrás do outro.
Dia 07 eu saí do serviço e fui jantar em casa e na volta atropecei na calçada e cai e isso me custou a noite inteira com uma forte dor nos pés. No dia 08 de Junho de 2017, fui em uma consulta no hospital do Rim em São Paulo e na volta, próximo das 11h30min. trafegava na av. 23 de Maio e acabei me envolvendo em um acidente. Graças a Deus foi só perda material, pois, eu e meu irmão que estava comigo e os demais ocupantes dos outros veículos nada sofreu. Perdi muito tempo, até o Guincho chegar e me trazer para São José dos Campos.
No dia seguinte, por volta das 10h. minha médica ligou para minha esposa e pediu para que eu fosse o quanto antes para o hospital para colocar o cateter, pois, não dava pra ficar adiando o inicio da diálise. Estava trabalhando e consegui sair aproximadamente 12h30min.
Cheguei às 15h no hospital e só consegui realizar o procedimento no final do dia.

Alguns dias antes...

Marquei uma consulta com o cirurgião vascular (o médico que colocaria o cateter) e naquele dia ele me perguntou o que eu queria fazer, se era colocar fístula ou cateter. Até então, eu gostaria de fazer fístula, pois, não conhecia o cateter permcath e imaginava que eu ia colocar o cateter que fica exposto no pescoço, parecendo duas anteninhas (Cateter de Shilley) e  então, eu queria colocar fístula e minha médica pediu para que colocasse o cateter. Após longa conversa com o médico, decidi colocar o Permcath.
OBS.: É de costume colocar  cateter e também fazer fístula, pois, enquanto a fístula vai amadurecendo, pode iniciar a hemodialise pelo cateter e depois que a fístula estiver pronta para uso, retira o cateter. No meu caso, coloquei apenas o cateter, porque estava prestes a fazer transplante, devido, meu irmão se oferecer para doar um rim que infelizmente não deu certo.
Coloquei o Permcath e já iniciei a primeira diálise no dia seguinte, em 09 de Junho de 2017.

O Permcath é um cateter de longa permanência implantado em veia central, geralmente a veia jugular no pescoço. Pode também ser introduzido em outras veias como a subclávia, que fica no tórax embaixo da clavícula, ou na femoral, que fica na virilha. Este cateter apresenta um túnel subcutâneo longo, com saída em um local diferente do que foi implantado, causando mais conforto ao paciente e menor índice de infecções.O implante do cateter de permcath é feito no centro cirúrgico com a aplicação de anestesia local. Utilizando aparelho de radioscopia digital, o procedimento é realizado de forma rápida e segura. Geralmente o paciente recebe alta no mesmo dia e pode realizar hemodiálise pelo cateter assim que este é implantado. 

Então, acredito se você puder escolher entre os cateteres, escolha um Permcath. Após a retirada do curativo (aproximadamente 6 semanas) você ja pode tomar banho normalmente, sem se preocupar em molhar o cateter, já o outro modelo ( Cateter de Shirley) , não pode molhar nunca, pois, sempre estará com o curativo. Se molhar corre risco de infeccionar. Ah! ia me esquecendo de mencionar que sem dúvidas a fístula é bem mais segura, com menor risco de infecção.

Hoje faz 10 meses que estou fazendo hemodiálise e no próximo post, contarei sobre meu inicio na diálise.

A seguir, assista um vídeo que mostra como é procedimento para colocar o cateter.

Começando a dialisar

Olá meus amigos, 

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No dia 09 de Junho de 2017, me direcionei para clinica onde fiz a primeira dialise. Cheguei por volta das 12h30min. e logo fui direcionado para uma sala onde tinha alguns pacientes e uma técnico de enfermagem. Pensei comigo "e agora como vai ser isso, o que vou sentir, será que vai dar certo" Sim deu tudo certo. A médica pediu para que no primeiro dia eu ficasse apenas 2 horas e depois, ja nas próximas dialises, então ficaria as 4 horas. Ótimo! deu tudo certo e acredito que a parte que mais me incomodava é na hora de fazer o curativo, pois, até cicatrizar, toda dialise renovavam o curativo e também algo que me incomodava um pouco é minha esposa ficar ao meu lado durante todo o processo. na época eu preferia que ela ficasse longe de tudo isso, mas ela sempre foi presente e louvo a Deus por ela ser assim, que embora me incomodou um pouco no inicio, hoje agradeço por ela abraçar a causa junto comigo. Ela me dá todo o apoio que preciso - Eu agradeço a Deus por ter colocado ao meu lado uma esposa que é mais que uma amiga -  Talvez você que está lendo esse blog não seja um paciente, mas conhece alguém ou até mesmo o paciente é teu parente, saiba que é muito importante passar a essa pessoa amizade, carinho e mostrar que estás presente, pois, normalmente nós que iniciamos o tratamento, muitas vezes vem pensamentos como que se tudo tivesse acabado ali, no dia em que começou  dialisar. Tenho certeza que na verdade é apenas o incio de uma vida diferenciada, mas que tudo vai aos poucos se encaixando nos seus devidos lugares. Depois que você aprende sobre a alimentação que deve consumir, sobre a quantidade de liquido que deve tomar, os remédios, o seu peso ideal e algumas outras coisas, então vai ficando tudo mais fácil. É normal no inicio a gente passar mal, é pressão que cai, caimbra que vem etc. e depois tudo vai se alinhando, ao controlar o peso que também é algo importantíssimo para se ter uma dialise saudável e devemos ingerir liquido na menor quantidade. A alimentação também é significante para uma boa e saudável vida. Siga corretamente a dieta passada pelo nutricionista da clinica. Tenho certeza de que quanto mais a gente seguir as orientações dos profissionais que cuidam da gente ali na clinica, melhor será nossa vida na dialise e também quando não estivermos dialisando.

No próximo post, falarei um pouco sobre as "conversas que assustam" na recepção e também no dia a dia na diálise.
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